100 dias para o Dia das Doenças Raras de 2015! Publique hoje o seu evento no site do Dia das Doenças Raras!
Já abriu o site para o Dia das Doenças Raras 2015 – Publique o seu evento online
O site do Dia das Doenças Raras de 2015 está oficialmente aberto ao público! A 100 dias do Dia das Doenças Raras, é hora de começar a planear e a comunicar o seu evento para que ganhe vulto e atraia a participação de todos! Para que se comece a agir, a EURORDIS já adicionou pormenores do seuEvento Político em Bruxelas.
Convidamos os doentes e as associações a visitar osite e a adicionar informações sobre as atividades que estão a planear realizar, bem como a encontrar eventos em que queiram participar ao tomar conhecimento dos que forem divulgados para o local onde vivem. Para saber mais sobre a forma de publicar o seu evento, participe no nosso webinar informativo que se vai realizar a 27 de novembro de 2014 às 13h00 (hora de Lisboa).
O Dia das Doenças Raras tornou-se um fenómeno internacional, sendo os doentes e as associações de doentes os principais responsáveis por este incrível sucesso. No ano passado, realizaram-se eventos em mais de 80 países e regiões, em centenas de cidades de todo o mundo, dando aos participantes a oportunidade, a nível local, de sensibilizar o público para a sua própria doença. O dia 28 de fevereiro de 2015 marca o oitavo Dia das Doenças Raras e os leitores são fortemente incentivados a participar e a contribuir para a crescente sensibilização global para as doenças raras e para os desafios comuns que os doentes e os seus familiares enfrentam.
Viver com uma doença rara: Dia a dia de mãos dadas
O tema e o slogan para o Dia das Doenças Raras de 2015 são Viver com uma doença rara: Dia a dia de mãos dadas. Em homenagem aos doentes, familiares e cuidadores afetados por doenças raras, o slogan Dia a dia de mãos dadas evoca a solidariedade permanente entre as famílias, as associações de doentes e toda a sociedade para encontrar soluções comuns, lutar por tratamentos, cuidados, recursos e serviços em solidariedade com todas as partes interessadas – os cuidadores, os profissionais de saúde, os serviços sociais especializados, os investigadores, as empresas farmacêuticas, os decisores políticos e as entidades reguladoras.
Criado e coordenado pela EURORDIS e organizado com as Alianças Nacionais de doenças raras de todo o mundo, a campanha do Dia das Doenças Raras sensibiliza o público em geral, os decisores políticos, as autoridades públicas, os representantes da indústria, os investigadores e os profissionais de saúde.
Há muitas maneiras de participar no Dia das Doenças Raras
Há ainda mais formas de participar no Dia das Doenças Raras de 2015:
Levantar e Dar as Mãos. Quer esteja com a sua família em casa, com 10 pessoas num escritório, com 100 pessoas numa conferência ou com 1000 pessoas num encontro público – levante e dê as mãos para mostrar a sua solidariedade com as pessoas com doenças raras de todo o mundo e carregue a sua foto no site do Dia das Doenças Raras. Pode fazê-lo antes do Dia ou como parte das atividades que já planeou para ele.
Conte a sua história – Os participantes no Dia das Doenças Raras de todo o mundo são convidados a partilhar as suas histórias pessoais sobre a vida com uma doença rara. Envie-nos a sua história, vídeo ou foto.
As organizações e empresas privadas podem mostrar o seu empenho em melhorar a vida das pessoas com doenças raras e Tornar-se amigas do Dia das Doenças Raras
O site do Dia das Doenças Raras contém muita informação útil, incluindo informações sobre o tema e o slogan de 2015, um pacote informativo que oferece dicas e sugestões sobre a forma de participar eferramentas de comunicação gratuitas que pode adicionar ao seu próprio site ou página nas redes sociais, como o logótipo e o vídeo do Dia das Doenças Raras!
Além disso, Sean Hepburn Ferrer, filho da muito querida atriz Audrey Hepburn, que morreu de um cancro raro, teve a amabilidade de aceitar novamente ser Embaixador do Dia das Doenças Raras . Sean Hepburn Ferrer também criou um vídeo comovente, que pode ser transferido e incorporado no site ou na página das redes sociais da sua associação.
Visite o site do Dia das Doenças Raras de 2015... e prepare-se para a versão especial para tablets esmartphones que estarão disponíveis nas próximas semanas.
Neste Dia das Doenças Raras, participemos todos em prol das Pessoas que vivem com doenças raras.
Dia a dia de mãos dadas, podemos fazer a diferença!
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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