Volle Agenda für das Mitgliedertreffen 2015 in Madrid

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Das EURORDIS-Mitgliedertreffen 2015 (EMM) findet vom 29. bis 30. Mai 2015 in Madrid statt.

Das Treffen wird jedes Jahr in einer anderen europäischen Stadt veranstaltet und bietet den 200 Teilnehmern, bestehend aus Vertretern von Patientenorganisationen, Beschäftigten des Gesundheitswesens und politischen Entscheidungsträgern die Gelegenheit, Kontakte zu pflegen, sich über bewährte Vorgehensweisen auszutauschen und an Seminaren teilzunehmen.

Die zusammen mit FEDER, der Spanischen Allianz für Seltene Krankheiten, organisierte zweitägige Veranstaltung beginnt mit der Hauptversammlung, auf welcher die EURORDIS' Strategie für EURORDIS 2015 – 2020 präsentiert wird. Gleichzeitig findet die Wahl von vier EURORDIS Vorstandspositionen statt.

Das Treffen ist in mehrere Plenarsitzungen unterteilt. Die erste Sitzung konzentriert sich auf Europäische Referenznetzwerke (ERNs) und beschäftigt sich mit Fragen zur Einrichtung und Verwaltung von ERNS sowie der Patientenbeteiligung an deren Entwicklung. Anschließend sind vier Nebenbesprechungen geplant. Hier werden Patientenvertreter die Verwaltung von ERNS nach Therapiegebieten debattieren.

Die Plenarsitzung am Samstagvormittag betrachtet die Ergebnisse der nationalen Konferenzen und wie bereits umgesetzte bzw. vielversprechend Optionen in nationalen Plänen und Strategien weitere Länder inspirieren könnten.

Nachfolgend sind einige Weiterbildungsseminare basierend auf den wichtigsten Ergebnissen dernationalen Konferenzen und Strategien für seltene Krankheiten geplant. Ziel dieser Seminare ist es, Patienten das zur Förderung von politischen Maßnahmen und Dienstleistungen für seltene Krankheiten in ihren Ländern und in ihren lokalen Gemeinschaften notwendige Wissen zu vermitteln. Diese Seminare beginnen mit der Auswertung des akutellen Standes der nationalen Konferenzen und Strategien für seltene Krankheiten und beschäftigen sich insbesondere mit Themen wie Expertenzentren, Forschung, Zugang zu Orphan-Arzneimitteln und sozialen Diensten. Abschließend wird das zukünftige Vorgehen für einen nachhaltigen Entwicklungsprozess für nationale und europäische Politik betrachtet.

Zur Teilnahme

Falls Sie teilnehmen möchten, finden Sie Anfang 2015 Informationen zur Anmeldung im BereichMitgliedschaft der EURORDIS-Website 2015.

Das Mitgliedertreffen wird auf Englisch im Hotel Rafael Atocha stattfinden. Die Plenartagung am 29. Mai wird simultan ins Spanische gedolmetscht.

Weitere Informationen:

Unsere Präsentationen zu den EMMs in 2014 bzw 2013 geben Ihnen einen Eindruck vorab.

Wir freuen uns, Sie in Madrid zu sehen.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 03/12/2014
Page last updated: 02/12/2014