La Genetica del Futuro
Recentemente si è tenuto a Bruxelles l'incontro introduttivo sulla Genetica (GCOF). Cosa è questo progetto e cosa può significare per i malati?
La tecnologia utilizzata per il sequenziamento del DNA di nuova generazione (NGS) si è sviluppata rapidamente nel corso degli ultimi cinque anni portando ad una drastica riduzione dei costi e del tempo necessari per la lettura del DNA di un singolo individuo. Di conseguenza, le nuove tecnologie genomiche, come appunto il NGS, sono costantemente utilizzate per la diagnosi di malattie genetiche.
L'idea alla base del Progetto GCOG è quella di individuare le opportunità e le sfide che gravitano intorno al tema dell'implementazione clinica di queste tecnologie, affinché in futuro siano tenuti nella debita considerazione le necessità, gli interessi e le incertezze dei malati e degli altri principali portatori di interesse.
Temi complessi quali la condivisione dei dati e il consenso informato devono essere trattati in maniera adeguata, considerando la natura confidenziale dei dati personali generati da tali tecnologie. Con il Progetto GCOF, la speranza è quella di riuscire a comprendere come sfruttare il potenziale di queste tecnologie ai fini dell'assistenza medica, rispettando sia i principali fondamenti etici che i quadri normativi.
Per garantire che siano rispettate le aspettative e le necessità della società, in particolare quelle dei malati, nella vasta implementazione di queste tecnologie, il GCOF coinvolgerà tutti i portatori di interesse più importanti (rappresentanti dei malati, ricercatori, genetisti, bioinformatici, politici, esperti su temi etici, etc.) in un dialogo che porterà alla definizione di raccomandazioni su come utilizzare tecnologie come il NGS nei percorsi diagnostici.
Nell'ambito di questo progetto, EURORDIS collaborerà con altri esperti del progetto per condurre uno studio sul punto di vista dei malati. I risultati di questo studio saranno pubblicati in forma di libro bianco che includerà raccomandazioni sui nuovi approcci alla raccolta, conservazione e distribuzione di dati clinici.
Per maggiori informazioni sul progetto, scrivete a mathieu.boudes@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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