A Clínica Genética do Futuro
A reunião inicial da Clínica Genética do Futuro (CGF) teve lugar recentemente em Bruxelas. O que é o projeto e o que significa para os doentes?
A tecnologia utilizada para a sequenciação de próxima geração (SPG) do ADN desenvolveu-se rapidamente nos últimos cinco anos, pelo que os seus custos e o tempo que demora a ler o ADN de um indivíduo são agora bastante inferiores. Por conseguinte, novas tecnologias genómicas como a SPG estão a ser cada vez mais adotadas para o diagnóstico de doenças genéticas.
A ideia subjacente ao Projeto CGF é trabalhar para cartografar todas as oportunidades e desafios que rodeiam a implementação clínica destas tecnologias genómicas para que as necessidades, os interesses e as preocupações dos doentes e de outras partes interessadas relevantes sejam tidos em conta no futuro.
Dada a natureza confidencial dos dados pessoais produzidos por estas tecnologias, é necessário analisar questões complexas sobre questões como a partilha de dados e o consentimento informado. Através do Projeto CGF, a expetativa é que seja possível compreender a forma de aproveitar o potencial destas tecnologias para os cuidados de saúde, sem deixar de respeitar os enquadramentos éticos e regulamentares fundamentais.
Para assegurar que são cumpridas as expetativas e as necessidades da sociedade, e em particular dos doentes, na implementação alargada destas tecnologias, a CGF irá envolver todas as partes interessadas relevantes (representantes dos doentes, investigadores na área da genómica, bioinformáticos, responsáveis pela elaboração de políticas, especialistas em ética, etc.) no diálogo e, consequentemente, elaborar recomendações sobre a forma de incorporar tecnologias como a SPG no percurso do diagnóstico.
No âmbito deste projeto, a EURORDIS irá colaborar com especialistas de outros parceiros para realizar um inquérito às perspetivas dos doentes. Os resultados deste inquérito serão publicados num livro branco que incluirá recomendações para novas abordagens à recolha, armazenamento e distribuição de dados clínicos.
Para mais informações sobre o projeto, envie um e-mail para mathieu.boudes@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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