miércoles, 8 de abril de 2015

Protocollo d'intesa con Rare Voices Australia

Protocollo d'intesa con Rare Voices Australia



Eurordis, Rare Diseases Europe



Collaborazione con Rare Voices Australia

I partecipanti al Summit di RVA sulle Malattie Rare 2015
EURORDIS ha firmato un protocollo d'intesa per avviare una collaborazione con Rare Voices Australia (RVA). RVA è stata costituita nel 2012 con l'intento di essere la voce unica di tutte le persone affette da una malattia rara in Australia.
EURORDIS e RVA riconoscono le malattie rare come una delle sfide più importanti per la salute pubblica. Insieme vogliono sensibilizzare l'opinione pubblica sui problemi comuni che le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie affrontano quotidianamente, indipendentemente da dove vivano.
Questa collaborazione simboleggia il continuo impegno per far comprendere la dimensione internazionale del movimento delle malattie rare e i benefici globali che si possono ottenere in questo campo grazie alla collaborazione.
RVA e EURORDIS hanno definito insieme i seguenti obiettivi comuni:
  • Dare forza ad una voce internazionale comune delle persone affette da una malattia rara e fare in modo che queste patologie siano considerate come una questione di natura globale. Questo obiettivo sarà raggiunto attraverso la collaborazione su iniziative come la Giornata delle Malattie Rare (RVA coordina la Giornata delle Malattie Rare in Australia in qualità di partner ufficiale di EURORDIS) e grazie alla partecipazione di RVA allo sviluppo dell' Iniziativa Internazionale sulle Malattie Rare, che sarà avviata alla fine di maggio a Madrid, in concomitanza con l'Assemblea dei Membri di Eurordis 2015.
  • Rispondere alle principali aspettative che le comunità dei malati condividono in Australia e nell'Unione Europea tra cui: promuovere le politiche a favore della ricerca sulle malattie rare; favorire la diagnosi più precoce e più corretta; promuovere lo sviluppo e la disponibilità di farmaci orfani e di trattamenti efficaci e sicuri; fornire strumenti e mezzi per migliorare la qualità della vita dei malati rari e, infine, consentire un accesso più semplice e più ampio alle informazioni sulle malattie rare.
  • Sostenere lo sviluppo di una strategia o di un piano nazionale australiano per le malattie rare, che è stato anche il tema del recente RVA Rare Disease Summit e che ha riscontrato un notevole successo. Tutti i partecipanti all'incontro hanno manifestato il proprio sostegno a questi principi chiave ed obiettivi per arrivare alla definizione di un piano nazionale.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Page created: 07/04/2015
Page last updated: 07/04/2015

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