jueves, 9 de julio de 2015

Escuela de verano de EURORDIS ExPRESS 2015 para Pacientes Expertos e Investigadores

Escuela de verano de EURORDIS ExPRESS 2015 para Pacientes Expertos e Investigadores

Eurordis, Rare Diseases Europe

The voice of rare disease patients in Europe





Escuela de verano de EURORDIS ExPRESS 2015 para Pacientes Expertos e Investigadores

Los participantes de ExPRESS 2015
ExPRESS (Escuela de verano de EURORDIS de pacientes expertos e investigadores) es el nombre que recibe la 8ª edición del programa de formación anual diseñado para fortalecer las capacidades en el ámbito del desarrollo de medicamentos. Celebrado del 1 al 5 de junio, ExPRESS 2015 ha sido organizado por primera vez en la Universitat Autònoma de Barcelona, España.
EURORDIS tuvo el agrado de volver a dar la bienvenida a anteriores formadores de la Escuela de verano, quienes han apoyado el programa desde que su comienzo en 2008. Nancy Hamilton, directora de formación de EURORDIS, comentó, "Nunca podremos agradecerles lo suficiente su dedicación, energía, entusiasmo y deseo de compartir su conocimientos, pero también el tiempo que dedican a escuchar y aprender de sus alumnos."
ExPRESS 2015 también dio la bienvenida a nuevos formadores y sirvió para probar nuevos formatos respondiendo a las sugerencias de anteriores ediciones de la Escuela de verano. En particular, EURORDIS tuvo el placer de contar con la Dra Solange Rohou y el Dr Driss Berdaî para hablar del acceso al mercado, el marco regulador y la evaluación de tecnologías sanitarias, basándose en la creciente demanda de más formación en estos temas.

Investigadores y pacientes aprendiendo juntos

En ExPRESS 2015, tanto representantes de pacientes como investigadores participaron en el programa durante 5 días, el primer programa de formación de este tipo. Los comentarios de ambos grupos indicaron que la experiencia resultó beneficiosa, muy útil e instructiva.
Este año fueron seleccionados para participar en la escuela de verano 30 representantes de pacientes, con un récord de solicitudes. El número de representantes de pacientes que han recibido formación en la escuela de verano supera la cifra de 250. Entre los alumnos, hubo un representante de China por primera vez.
Los doce investigadores que asistieron a la Escuela de verano lo hicieron pensando que juntando a los diferentes actores en el proceso de desarrollo de medicamentos resultaría mutuamente beneficioso para ambas partes: representantes de pacientes e investigadores. Esta idea se puso en práctica gracias al nuevo programa de colaboración con COST Action BM1207, dirigido por la Dra Annemieke Aartsma-Rus de la Universidad de Leiden, que financia la participación de investigadores en programas de formación.
La Escuela de verano también es posible gracias a la financiación adicional del Programa Sanitario de la Unión EuropeaECRIN IAAFM-TéléthonInserm y la UAB Platforma Malaties Minoritàries.
El plazo de solicitudes para ExPRESS 2016 (que se celebrará del 4 - 8 de julio, 2016) se abrirá en septiembre 2015. Si estás interesado en participar en futuras ediciones de la Escuela de verano, escribe a Nancy Hamilton, directora de formación de EURORDIS, nancy.hamilton@eurordis.org.
Para más información sobre la Escuela de verano 2016 y acceder al contenido utilizado en ExPRESS 2015 visita www.eurordis.org/training-resources#tabs-1.
Page created: 06/07/2015
Page last updated: 08/07/2015

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