Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Neue Partnerschaften für EURORDIS
EURORDIS ist zwei neue Partnerschaften mit derrussischen Patientenvereinigung und der Europäischen Gesellschaft für Humangenetik eingegangen.
Die russische Patientenvereinigung
Die russische Patientenvereinigung (RPU) ist als nicht-staatliche Organisation die Stimme für rund 20.000 Patienten in Russland, einschließlich Patienten mit seltenen Krankheiten. Das Hauptziel der RPU ist sicherzustellen, dass Patienten, einschließlich Patienten mit seltenen Krankheiten, Rechte auf alle notwendigen Therapien haben. Diese Vereinbarung führt die starke bereits seit 2011, als RPU Mitglied von EURORDIS und des Rates der Nationalen Allianzen wurde, bestehende Zusammenarbeit zwischen EURORDIS und der RPU fort.
RPU und EURORDIS vereinbarten die folgenden gemeinsamen Ziele:
- Die Stärkung der gemeinsamen europäischen und internationalen Stimme von Menschen mit seltenen Krankheiten, die Adressierung von seltenen Krankheiten als eine gemeinsame Herausforderung, die Förderung von seltenen Krankheiten als internationale Priorität der öffentlichen Gesundheit, die Entwicklung von globalen Maßnahmen, Rahmenbedingungen und Vorschriften; sowie
- die Adressierung der hohen Erwartungen, die Patientengemeinschaften in Russland und der EU gemeinsam sind, wie die Förderung der Forschungspolitik und Finanzausstattung für seltene Krankheiten; die Ermöglichung einer frühzeitigeren und besseren Diagnose von Patienten, die Sicherstellung eines gleichberechtigten Zugangs zur bestmöglichen Versorgung und die Förderung der Entwicklung und Verfügbarkeit von sicheren und wirksamen Arzneimitteln und Therapien.
RPU und EURORDIS vereinbarten unter anderem die Verbesserung ihrer Zusammenarbeit durch: die fortgesetzte Teilnahme der RPU an der CNA und dem Tag der Seltenen Erkrankungen; den Austausch von für die russische nationale Strategie für seltene Krankheiten relevanten Erfahrungen und die Teilnahme an der Entwicklung von und Beiträgen zu Rare Diseases International.
Europäische Gesellschaft für Humangenetik
Die Europäische Gesellschaft für Humangenetik (ESHG) und EURORDIS gingen ihre neue Partnerschaft auf der kürzlich stattgefundenen jährlichen ESHG-Konferenz ein. Beide Organisationen werden zur Förderung und Stärkung von Bewusstsein für seltene genetisch bedingte Erkrankung, zur Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten und zum Informationszugang zusammenarbeiten.
Die zwei Organisationen werden sich gegenseitig für eine Vielzahl an Maßnahmen unterstützen und diese aufeinander ausrichten, einschließlich Konferenzen (wie die jährliche ESHG-Konferenz und die Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte, wobei die Letztere von EURORDIS und Partner veranstaltet wird) sowie politischen Maßnahmen und Initiativen von gemeinsamem Interesse.
Patientenvertreter haben eine zunehmend stärkere Stimme in allen Aspekten der Arzneimittelentwicklung einschließlich Forschung. Obwohl große Fortschritte bei der Stärkung des Bewusstseins und der Erhöhung der Finanzausstattung für die Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten bereits gemacht wurden, bleibt der beste Einsatz dieser Ressourcen, die Koordinierung der Anstrengungen und die Verbesserung der Richtlinien eine Herausforderung. EURORDIS und weitere Organisationen für Patienten mit seltenen Krankheiten entwickeln kontinuierlich Initiativen auf nationaler und europäischer Ebene zur Förderung der Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten, von der Bereitstellung von Fördermitteln bis hin zur direkten Teilnahme an Forschungsprojekten.
EURORDIS ist Partner einiger Genetikforschungsprojekte wie RD-Connect, ein Infrastrukturprojekt, das in der Forschung für seltene Krankheiten angewandte Datenbanken, Register und Biobanken zu einer zentralen Ressource für Forscher weltweit verknüpft und das Genetics Clinic of the Future-Projekt, welches die Chancen und Herausforderungen für die klinische Umsetzung neuer Genomtechnologien wie die Next-Generation-Sequenzierung von DNA ausarbeiten möchte.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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